Serdecznie zapraszamy członków Oddziału oraz ich rodziny na spotkanie, które odbędzie się w dniu 1 marca 2014 r. o godz. 11.00
w Miejsko-Gminnym Domu Kultury w Końskich (sala EGIPCJANKA) przy ul. Mieszka I 4. Spotkanie będzie poświęcone projektowi „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet I Zatrudnienie i Integracja Społeczna działanie 1.3 Ogólnopolskie Programy Integracji i Aktywizacji Zawodowej realizowanemu przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
W projekcie udział mogą wziąć osoby chore na stwardnienie rozsiane z terenu całej Polski w wieku powyżej 15 lat do 59 roku życia (kobiety) i 64 roku życia (mężczyźni), posiadające orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, niezatrudnione.
Głównym celem projektu jest wzrost aktywności społeczno-zawodowej poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem:
- indywidualne i grupowe wsparcie psychologiczne i prawne,
- warsztaty aktywizacji zawodowej i społecznej,
- praktyczna nauka zawodu u pracodawcy,
- szkolenia zawodowe,
- nauka w szkole średniej, policealnej/pomaturalnej lub wyższej,
- podjęcie zatrudnienia,
- konsultacje lekarzy specjalistów,
- wsparcie rehabilitacyjne.
Wsparciem będą objęte również osoby z najbliższego otoczenia chorych na SM:
- indywidualne i grupowe wsparcie psychologiczne,
- indywidualne i grupowe wsparcie prawne.
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=323
W dniu 18 lutego 2014 w Centrum Prasowym PAP w Warszawie odbyła się Konferencja Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego pt „Chorzy na SM tracą leczenie.”
Jak wynika z danych przedstawionych przez Magdalenę Fac – sekretarz generalną PTSR – w Polsce w 2014 roku dostęp do terapii lekami immunomodulującymi straci ok. 1000 chorych na SM.
Według obowiązujących przepisów w Polsce leczenie chorych na SM lekami immunomodulującymi trwa 60 miesięcy. Po upływie tego czasu leczenie przestaje być refundowane nawet w przypadku, gdy terapia jest skuteczna. Jak wskazuje prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dostęp do leczenia jest tak ograniczony. Profesor zaznaczył, również, że z punktu widzenia medycznego, ograniczenia takie nie mają żadnego uzasadnienia.
Kontynuuj czytanie
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=299
„PEWNEGO DNIA…”
W ramach kampanii informacyjno-edukacyjnej „SyMfonia Serc”, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) ogłasza szóstą edycję konkursów: poetyckiego i fotograficznego, których celem jest aktywizacja osób chorych i niepełnosprawnych.
Do udziału w konkursach zapraszamy osoby chore, niepełnosprawne, a także ich Rodziny i Przyjaciół. Konkurs adresowany jest do nieprofesjonalistów.
Kontynuuj czytanie
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=285
Brola Waldemar, Góral Anna
Witamina D a stwardnienie rozsiane
Od dawna wiadomo, że osoby mieszkające na obszarach z ograniczonym dostępem do światła słonecznego, nie wytwarzają wystarczającej ilości witaminy D i częściej chorują na stwardnienie rozsiane (SR). W okolicach równika, gdzie jest duża ekspozycja na slońce, cho-roba prawie nie występuje. Do wyjaśnienia tego zjawiska zaproponowano hipotezę, że wysoki poziom witaminy D może mieć ochronny wpływ na zachorowalność na stwardnienie rozsiane.
Witamina D znana jest głównie jako regulator poziomu wapnia i fosforu, a jej niedobór wiąże się z krzywicą u dzieci, osteomalacją i osteoporozą u dorosłych. Wpływa również na rozwój i prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego oraz wykazuje ochronny wpływ na system sercowo-naczyniowy, układ rozrodczy, mięśnie, działa przeciwinfekcyjnie i neuro-protekcyjnie. Ostatnie doniesienia podkreślają możliwy wpływ witaminy D na ujawnienie się i przebieg stwardnienia rozsianego.
Synteza witaminy D zachodzi przede wszystkim w skórze pod wpływem promieni ultrafioletowych B (UVB) i zapewnia ok. 80-90% dobowego zapotrzebowania na tę witami-nę. Niewielka jej ilość jest dostarczana z pokarmem. Najbardziej aktywną biologicznie posta-cią witaminy D jest kalcytriol, jednak rutynowo oznacza się w surowicy stężenie 25(OH)D, jej głównego metabolitu.
Niedoborem witaminy D określa się stan, w którym stężenie 25(OH)D jest mniejsze niż 30 ng/ml (poniżej75 nmol/l). Szacuje się, że globalnie niedobór witaminy D występuje u miliarda osób. Właściwe jej stężenie w surowicy powinno wynosić pomiędzy 30-80 ng/ml (tj. 75-200 nmol/l). Zapotrzebowanie dzienne wynosi około 5 μg; w diecie powinna znaleźć się 1/5 tej dawki, reszta natomiast jest syntetyzowana w organizmie pod wpływem promieni sło-necznych. Bogatym źródłem witaminy D jest tran, wątroba, grzyby, sery oraz żółtka jaj. W niektórych krajach margaryna oraz płatki śniadaniowe są wzbogacane witaminą D.
Kontynuuj czytanie
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=276
Jest nam miło poinformować, iż w dniu 17 stycznia 2014 r zostaliśmy wpisani do Rejestru Stowarzyszeń Krajowego Rejestru Sądowego:)
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=265
Jeśli chorujesz na potwierdzone stwardnienie rozsiane i skończyłeś 18 lat dołącz do Rejestru osób ze stwardnieniem rozsianym wypełniając kilka kwestionariuszy, co zajmie Ci około 10 minut. Dostarczy to bezcennych informacji na temat życia ze stwardnieniem rozsianym w Polsce.
Permalink do tego artykułu: http://ptsrkonskie.org.pl/?p=253
