W dniu 18 lutego 2014 w Centrum Prasowym PAP w Warszawie odbyła się Konferencja Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego pt „Chorzy na SM tracą leczenie.”
Jak wynika z danych przedstawionych przez Magdalenę Fac – sekretarz generalną PTSR – w Polsce w 2014 roku dostęp do terapii lekami immunomodulującymi straci ok. 1000 chorych na SM.
Według obowiązujących przepisów w Polsce leczenie chorych na SM lekami immunomodulującymi trwa 60 miesięcy. Po upływie tego czasu leczenie przestaje być refundowane nawet w przypadku, gdy terapia jest skuteczna. Jak wskazuje prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dostęp do leczenia jest tak ograniczony. Profesor zaznaczył, również, że z punktu widzenia medycznego, ograniczenia takie nie mają żadnego uzasadnienia.
Magdalena Fac przypomniała, iż PTSR od dłuższego czasu monitowało Ministerstwo Zdrowia, informacją, iż wraz z początkiem roku 2014 pacjenci chorzy na SM zaczną tracić refundacje skutecznej terapii lekami immunomodulującymi ze względu na administracyjnie ograniczenie czasowe. Ministerstwo Zdrowia w 2013 r zleciło Agencji Oceny Technologii Medycznych przedstawienie opinii na temat zasadności przedłużenia okresu stosowania standardowych leków immunomodulujących u chorych na SM w ramach programu lekowego. Prezes ATOM w październiku 2013 opinię taką przedstawił i jak podnosi Magdalena Fac, była ona bardzo pozytywna dla chorych na SM. Jednak pomimo pozytywnej opinii, procedura administracyjna w tej sprawie nie została wszczęta, a według pisma otrzymanego przez PTSR od Ministerstwa Zdrowia działania podjęte przez ministerstwo miały jedynie charakter opiniotwórczy. Jak wskazuje Magdalena Fac „Ministerstwo Zdrowia w swojej interpretacji ustawy refundacyjnej i jej implementacji powołuje się na konieczność złożenia nowych wniosków refundacyjnych przez firmy farmaceutyczne, co zgodnie z procedurami wydłuża procedurę nawet o rok.”
Przepisy ustawy refundacyjnej nie przewidują możliwości złożenia wniosku o przedłużenie okresu obowiązywania decyzji, więc pozostaje tylko możliwość składania nowego pełnego wniosku refundacyjnego przez firmy farmaceutyczne, w co praktyce oznacza przedłużenie procedury ponad o rok. Jednakże zgodnie z art. 155 kodeksu postępowania administracyjnego decyzja ostateczna, na mocy której strona nabyła prawo, może być w każdym czasie za zgodą strony uchylona lub zmieniona przez organ administracji publicznej, który ją wydał, jeżeli przepisy szczególne nie sprzeciwiają się uchyleniu lub zmianie takiej decyzji i przemawia za tym interes społeczny lub słuszny interes strony. Jak wskazano nie ma przepisów, które sprzeciwiają się uchyleniu decyzji, spełnione zostały również przesłanki z zakresu słusznego interesu stron i interesu społecznego, co za tym idzie wzruszenie decyzji w myśl powołanego przepisu jest możliwe i znacznie przyspieszyło by sprawę.
Sytuacja chorych na SM jest dramatyczna. Terapia lekami immunomodulującymi w chwili obecnej kosztuje ok. 3-4 tys zł miesięcznie. Jest to kwota dla większości chorych nieosiągalna. Jak wskazuje prof. Selmaj w pierwszych sześciu miesiącach od przerwania skutecznego leczenia wyraźnie wzrasta ryzyko pojawienia się kolejnego rzutu choroby. U chorego mogą nagle pojawić się trudności z chodzeniem, zaburzenia widzenia, mowy. W drastycznych przypadkach, chory po odstawieniu leku, może w krótkim czasie wylądować na wózku inwalidzkim.
Warto przytoczyć również dane Barometru SM – narzędzia porównawczego sytuacji, w tym jakości życia osób z SM, w różnych krajach Europy wypełnianego przez towarzystwa z poszczególnych krajów przy współudziale ekspertów medycznych. Polska w tej skali porównawczej uplasowała się na ostatnim miejscu, za Czechami i Rumunią.
źródło: http://www.ptsr.org.pl
